Avtorica Clarissa K. Wittenberg

Ta blog je bil navdihnjen z dobro novico, da je Nacionalni inštitut za zdravje (NIH) podvojil proračun za raziskave mialgičnega encefalomielitisa / sindroma kronične utrujenosti (ME / CFS).

Vendar je bilo šokantno videti, da je bilo povečanje s 7,6 milijona dolarjev na 15 milijonov dolarjev letos. To je zelo majhen raziskovalni proračun, glede na to, da za tem sindromom trpi na stotine tisoč, celo 2,5 milijona moških, žensk in otrok. Več študij uporablja različne kriterije za postavitev diagnoze za veliko razliko v razširjenosti.


Ekonomski stroški ME / CFS se ocenjujejo na 17 milijard do 24 milijard dolarjev letno. NIH je najpomembnejša nacionalna agencija za biomedicinsko raziskovanje in kot takšen, ne glede na proračun, njegov vpliv dodaja verodostojnost pomembnosti preučevanja ME / CFS.

Primerjava: Proračuni za multiplo sklerozo in mialgični encefalomijelitis / sindrom kronične utrujenosti
Nacionalni inštitut NIH za nevrološke bolezni in možgansko kap (NINDS) je vodilni inštitut za ME / CFS in multiplo sklerozo (MS). Proračun za MS za leto 2017 znaša 98 milijonov dolarjev, kar je zmanjšanje z 115 milijonov dolarjev v letu 2016. Število bolnikov za MS in ME / CFS je podobno, tako kot ME / CFS tudi vzročna zveza za MS ni bila ugotovljena, čeprav obstajajo sprejeti načini zdravljenja za bolezen. Oba imata resne simptome in lahko povzročijo hudo invalidnost.

Bolniki z MS so imeli koristi od raziskav, zdravljenja in čustvene podpore, vendar se bolniki z ME / CFS še naprej borijo. Obe motnji potrebujeta bolj velik proračun, vendar tudi druge motnje potrebujejo večje financiranje.


Trenutno financiranje NIH je na ravni leta 2016 zaradi nenehne resolucije in proračunov za posebne projekte, kot je Moonshot Cancer, ki še niso upoštevani. Do danes proračun NIH ni bil v koraku z inflacijo.

NIH sooči ME / CFS
"Med številnimi skrivnostnimi človeškimi boleznimi, ki jih znanost še ni razkrila, se je ME / CFS izkazalo za eno najbolj zahtevnih. Upam, da nas bo ponovna osredotočenost pripeljala do vzroka te zapletene in izčrpavajoče bolezni, tako da bo mogoče preprečevati novo preprečevanje in lahko razvijemo strategije zdravljenja, "je dejal Francis S. Collins, dr. med., direktor NIH.

Spodbudno je, da je NIH oktobra 2016 začel preiskovalno klinično študijo ME / CFS, da bi določil nova zdravljenja in diagnostične preiskave, da bi videl, ali bi nove tehnologije lahko pomagale pri razumevanju stanja. Pri tem si prizadevajo poročilo Inštituta za medicino, ki ga sponzorira NIH (zdaj Nacionalna akademija za medicino), in sestanek NIH Pathways to Prevention ter poživitev raziskovalne delovne skupine za trans-NIH ME / CFS. Leta 2015 je NIH ustanovila posebno interesno skupino za ME / CFS, ki je služila kot forum za iskanje vzroka za ME / CFS in za določitev klinično dragocenih zdravil.


Kaj je ME / CFS?
Kaj je ta motnja? Medtem ko so na sindrom dolgo gledali cinično, je ME / CFS zdaj priznan kot medicinski sindrom, ne psihiatrični ali psihološki. Ne gre samo za stanje utrujenosti ali izčrpanosti, temveč za zapleteno motnjo, za katero je značilna izjemna utrujenost, intenzivnejša od tiste, ki jo običajno izkusimo po napornem fizičnem ali duševnem delu. Diagnoza zahteva izključitev drugih bolezni s podobnimi simptomi.

Utrujenost ME / CFS je bolj primerljiva z utrujenostjo, ki jo povzročajo sevanje, poškodbe glave ali druge vrste biološkega napada. Drugi simptomi so razširjena bolečina v mišicah in sklepih, kognitivne težave in celo glavoboli. Simptomi ne umirijo s počitkom in tisti, ki trpijo za ME / CFS, imajo višje stopnje samomorov.

Večina ljudi ne more premagati utrujenosti z močjo volje, čeprav obstajajo zgodbe o ljudeh z ME / CFS, ki se v svojih najboljših dneh trudijo, da bi še naprej opravljali svoje življenjsko delo. Laura Hillenbrand, avtorica Seabiscuit, in Neprekinjen: Zgodba o preživetju, odpornosti in odrešitvi iz druge svetovne vojne, nadaljevala s pisanjem, kljub temu, da jo je doma bolela bolezen. Blake Edwards, režiser mnogih filmov, tudi Rožnati panter, deloval skoraj 15 let, čeprav sem imel ME / CFS.

Večina ne more nadaljevati svojega običajnega življenja in ta motnja lahko traja mesece, leta ali celo življenje.

Bolezen s 1.000 imeni
Leta 1860 so sindrom prepoznali in ga poimenovali "nevrostenija." Od tega trenutka se je začelo spreminjanje imena. Včasih je bil sindrom poimenovan po predhodni okužbi, kot so kronični sindrom Epstein-Barr, sindrom kronične mononukleoze ali atipični poliomielitis.
Ime je dobila po mestih izbruhov, vključno z islandsko boleznijo, gripo Tapanui in bolezni jezera Tahoe. Poimenovali so ga tudi po uglednih pacientih, kot sta Florence Nightingale in Charles Darwin.

Leta 1993 so jo centri za nadzor in preprečevanje bolezni imenovali sindrom kronične utrujenosti. Poročilo Inštituta za medicino je preimenovalo v sindrom mialgičnega encefalomielitisa / kronične utrujenosti. Ker pa bolečina v mišicah (mialgična) in vnetje možganov (encefalomijelitis) nista glavna simptoma, trenutno preučujemo spremembo na bolezen sistemske preobčutljivosti ali SEID.

Različna imena vsebujejo dragocene namige o naravi sindroma.Večina predstavlja prizadevanje za odpravo njegove vzročne zveze. Čeprav je verjetno igrala velika variacija sekundarnih simptomov, je največja skrivnost, zakaj vsa ta prizadevanja niso bila nikoli povezana. To kaže, da lahko nove preiskovalne in povezavne študije, kot sta klinično preskušanje NIH in raziskava velikih podatkov fundacije Open Medicine, opravljene s hudo bolnimi bolniki z ME / CFS, ponudijo nova spoznanja, saj uporabljajo nove tehnologije za medsebojno povezovanje genetike, imunologije, nevrologije, spanja raziskave, virusne posledice in druga področja.

Naredimo nekaj o tem
Linda Tannenbaum je izvršna direktorica in predsednica Fundacije za odprto medicino, ki financira študij ME / CFS in drugih kroničnih zapletenih motenj. Tannenbaum je izvedela za ME / CFS, ko je bila hčerki diagnosticirana. Podobno je doktor Ron Davis in profesor biokemije in genetike na Medicinski fakulteti na univerzi Stanford in direktor odbora Fundacije odprta medicina izvedel za bolezen, ko je njegovemu sinu diagnosticiral ME / CFS. Te družine iz prve roke vedo, kako ME / CFS poškoduje življenje.

Fundacija je začela veliko raziskavo podatkov o hudih primerih ME / CFS, ki bo preučila iskanje biomarkerjev in njihovo posredovanje znanstveni skupnosti. "Vsakdo od nas, ne glede na starost, je lahko nekega dne v redu, nato pa se spopade z ME / CFS in lahko traja celo življenje," je dejal Tannenbaum.

Zagovorništvo bolnikov: neusmiljena sila za spremembe
Živimo v obdobju močnega zagovarjanja pacientov, kjer pacienti zdaj raziskujejo lastne bolezni, pišejo bloge, snemajo filme, lobirajo in oblikujejo temelje za ozaveščanje o svojih razmerah.

Leta 2001 je izšla zelo cenjena filmska ustvarjalka Kim Snyder Spominjam se me, ko je okrevala od ME / CFS. Njen film pripoveduje zgodbe ljudi z

ME / CFS. Na voljo je na YouTubu.
Unrest, film Jennifer Brea, premierno prikazan na festivalu Sundance 2017. Prikazuje njeno življenjsko zgodbo, ki se začne od živahnega otroštva do nenadnega nastopa ME / CFS med študijem za doktorat. Še naprej je zelo vidna zagovornica. Ko se Brea pogovarja o svojem filmu, se grozo spominja, ko sem videla, da se spomnim, ko je bila v srednji šoli, in razmišljala, "da je bila sprememba tik za vogalom.

Ti filmi prikazujejo grozno invalidnost, bolečino in socialno krizo ME / CFS na način, ki ga noben pisni opis ne bi mogel. Zdravniki so pogosto poučeni v velikih krogih, kjer so pacienti predstavljeni, da imajo študenti medicine resnično občutek bolezni. Ti filmi ponujajo podobno priložnost za javnost, pa tudi za študente medicine in raziskovalce.

Reševanje skrivnosti
Izboljšana komunikacija nas lahko vse izobrazi, pa tudi bolnikom pomaga, da razumejo, da niso sami. Pomembna vprašanja, kot je razlog, da je bolezen pogostejša pri ženskah, bi spodbudila razumevanje in zdravljenje ME / CFS. Ali moški manj verjetno poročajo o tem sindromu? Ali obstajajo razlike v zdravljenju žensk in moških?

Clarissa K. Wittenberg je bila znanstvena pisateljica in višja uradnica za komunikacije na več inštitutih NIH ter izredna direktorica za komunikacije na Nacionalnem inštitutu za duševno zdravje; poseben pomočnik direktorja urada za globalno zdravje, urada sekretarja, HHS; in predhodno svetovalec za duševno in splošno zdravje premalo populacije na Oddelku za psihiatrijo in vedenje ljudi, Medicinski center Univerze v Misisipiju. Je kreativna direktorica Washingtonskega filmskega inštituta.

Reference: